Ця дата приурочена до дня народження засновника Всесвітньої федерації гемофілії Френка Шнайбеля і відзначається з 1989 року в багатьох країнах світу.
Цьогоріч Всесвітня федерація гемофілії зосереджується на виявленні хворих з порушенням кровотечі.
За коментарем лікаря-гематолога дитячого онкогематологічного відділення обласної дитячої клінічної лікарні Олексія Леонідовича Кульбіди, гемофілія – спадкова хвороба, пов’язана з порушенням процесу згортання крові, що виникає через зміни всього 1-го гена в хромосомі X. Симптоми цього захворювання у більшості випадків з’являються вже в ранньому дитинстві, приблизно на 4-5 день життя дитини. Гемофілія на сьогодні невиліковна, але її перебіг повністю і вдало контролюється за допомогою ін’єкцій пацієнтові відсутнього фактора згортання крові. Інакше кажучи, нездоровим пацієнтам вводять внутрішньовенно концентрати факторів згортання, яких у них не вистачало.
За ініціативою Всесвітньої організації охорони здоров’я та Всесвітньої федерації гемофілії 17 квітня оголошено Всесвітнім днем боротьби з гемофілією.
Метою створення і проведення Всесвітнього дня гемофілії є привернення уваги світової громадськості, політиків, чиновників від сфери охорони здоров’я і рядового медичного персоналу до проблем, з якими щодня стикаються хворі на гемофілію, підвищення їх обізнаності про це спадкове захворювання, пов’язане з порушенням процесу згортання крові.
Всесвітній день гемофілії відзначається щороку під новим девізом, який акцентує увагу на тій чи іншій проблемі, пов’язаній з цією непростою хворобою. Загальна мета заходів, які проводяться у цей день, привернути увагу суспільства до проблем гемофілії і зробити усе можливе задля покращення якості медичної допомоги, яка надається хворим з цим невиліковним генетичним захворюванням.
– На сьогоднішній день, – говорить О.Л. Кульбіда, – у нашому відділенні на обліку перебуває 14 хворих, з яких десять з гемофілією А, один – з гемофілією В та троє пацієнтів із хворобою Віллебранда (названою так на честь фінського педіатра, який вперше описав це захворювання у 1926 році). На даному етапі в процесі лікування цих хворих ми відмовились від донорських препаратів крові, для лікування використовуються фактори згортання крові.
Онкогематологічне відділення ОДКЛ для надання невідкладної медичної допомоги хворим дітям з гемофілією А, В та хворобою Віллебранда стовідсотково забезпечене усіма необхідними препаратами, тобто ми можемо зупинити кровотечу пацієнта будь-якої складності, а в подальшому таких хворих ми намагаємось передати на домашнє лікування, як це і прийнято нині в усьому світі. Це профілактичне лікування, тобто батьки дитини освоюють методику внутрішньовенного введення препаратів згортання крові – хворим на гемофілію А тричі на тиждень і хворим на гемофілію В і хворобу Віллебранда – двічі на тиждень, завдяки чому ці пацієнти можуть вести абсолютно повноцінний спосіб життя – навчатися, працювати, займатися спортом, як і усі інші діти. Препарати згортання крові для таких пацієнтів виділяються за квотою з держбюджету постійно, наприклад, останнім рішенням сесії обласної ради в черговий раз пацієнтам з усіма перерахованими видами гемофілії, які перебувають у нас на обліку, на наступні три місяці були виділені кошти на препарати для домашнього лікування, тобто таким хворим у разі травми буде своєчасно введено препарат для згортання крові. Взагалі хочу наголосити, – зазначив на завершення розмови О.Л. Кульбіда, – ця хвороба не є вироком. За умови введення людям із гемофілією з дитинства препаратів згортання крові, вони виростають повноцінними членами суспільства.
Додаткова інформація